出品 | 搜狐公益PLUS
作者 | 宋若诗
七月末的一个上午，北京天气闷热，窗外下着雨，天色有些昏暗。
房间里没开灯。一股烟火气从厨房飘出，渐渐弥漫开来。
孙玮骏正在厨房做早饭，他在左手边的锅里炒四季豆和牛肉，右手边的锅里蒸着粗粮、鸡蛋和小笼包。
妻子于丽娜收拾好桌面，看时间差不多，去厨房帮着把早饭装盘，然后招呼悦悦出来吃饭。
悦悦十一岁，月初刚做完心脏手术，现在和家人一起住在搜狐焦点公益基金提供的暖心小家，方便后续复查康复。
悦悦喜欢吃小笼包。小笼包会粘盘，把它们完整地揭下来要费点功夫，但悦悦弄下来的每个都很完整。于丽娜有些惊讶，夸他厉害。
悦悦家的早饭。
展开剩余93%这个夏天，北京的阴雨已经持续很久，湿度经常达到70%，但于丽娜没觉得潮湿难受。她笑着说，别忘了他们是从哪儿来的，那可是海南。
原本，他们一家人住在新疆，搬到海南，是因为悦悦的病。
01从新疆到海南，是“瞬间的决定”孙玮骏和于丽娜都来自新疆，今年五十多岁。孙玮骏内敛、沉稳，于丽娜大大咧咧、爱笑。孙玮骏说，妻子比他“会说”，比他开朗。
但说起带悦悦求医这一路，于丽娜几乎一开口就开始哽咽。
悦悦术后刚出院，一家四口在顺丰公益·搜狐焦点公益基金暖心小家（从左至右分别为悦悦、于丽娜、姐姐和孙玮骏）。
悦悦患有复杂型先天性心脏病（先心病），单心室。2014年，悦悦两个月大时，在北京做了一期手术。
因为先心病，悦悦的嘴唇会发紫、手指会发青，走路易喘、易累。
2018年，四岁的悦悦到北京复诊，于丽娜说，那时候医生直接告诉她，孩子活不过十岁，如果手术，把握差不多是20%。
她记得，当时有五个医生劝他们别给孩子做手术。“五个医生，不同的五个医生......我就真的害怕了。”
尽管如此，于丽娜说，当时他们还是想给孩子手术，他们总觉得，医生说20%的把握，真做起来说不定高些，所以他们私下又去找了医生，这次，对方直接拒绝了他们。
“医生就说，找个好点的地方陪他过几天吧。”于丽娜说。
因为悦悦有先心病继发的肺动脉高压，容易缺氧、呼吸困难，而在低海拔地区，人能呼吸到的氧气更足，所以，夫妻俩立刻开始搜索全国平均海拔低的地方。
最后，他们搜到了海南三亚——一个距离新疆石河子市四千五百多公里的地方，和他们的家几乎是中国对角线的两端。
夫妻俩决定去海南。“这个决定，（是）瞬间下的。”孙玮骏语气坚定。
他们没有提前看好海南的房子，也几乎没有任何安排。“那地方人生地不熟的，但是我们就这样去了。”于丽娜笑着说。
于丽娜记得非常清楚，那是冬天，天寒地冻，还飘着雪，他们直接从北京出发，坐火车到达海南。一下火车，他们就开始找房子。
她说，悦悦当时小小的，在火车里，就这么躺在她腿上，她到现在都记得自己当时哭的那种感觉。
孙玮骏在给悦悦准备每天的药。
在海南尝试生活几天后，这对夫妻惊喜地发现，悦悦“会上楼了、会跑了”，他们立刻决定，举家搬到海南。于丽娜说，虽然之后他们意识到，悦悦仍然需要手术，但当时，他们真的想过，悦悦会不会自己就这样好了。
安顿下来之后，他们带悦悦回过新疆两次，但每次回去的第三、四天，悦悦就开始觉得累、难受，于丽娜说，之后他们就再也没有回过新疆。
02抛下一切，从零开始这对夫妻都知道，说起来这个决定是“瞬间”下的，但实际上并不容易。
他们几乎抛下了一切。
之前，夫妻俩在新疆经营一家婚庆摄影工作室。孙玮骏是总监，于丽娜是接待。
孙玮骏学的是美术，后来做摄影。因为专业过硬，孙玮骏说，当时他们带孩子去北京看病那会儿，还有想找他上课的学生一路追到北京。
于丽娜说，丈夫热爱自己的事业，人也很负责，工作起来非常投入。
孙玮骏给学生讲课。（资料照片）
但到了海南后，孙玮骏的事业完全归零了。
孙玮骏说，这个行业是个“圈子”，需要人脉，“圈子”里的人认可你，才会分享资源，他放弃新疆的事业，也就代表他放弃了之前建立的关系网，在海南，他必须一切重来。
他记得，刚到海南时，自己曾经连着三四天打电话联系当地不同的婚庆公司，但石沉大海，没有回音。后面，夫妻俩又尝试用之前在新疆做婚庆的办法去推广，但他们发现，在海南，新疆那一套并不适用。
于丽娜说，一是各地的“圈子”多少有点排外，二是他们年纪上来了，身体没有之前好，而大部分年轻情侣，好像也不太希望“一个年纪大的人在那给他们拍摄”。
最重要的是，他们需要时间和精力照顾悦悦，孙玮骏说。
最终，他们决定放弃重启婚庆摄影生意。孙玮骏一点一点卖掉了自己的摄影器材换钱，开始陆续打一些零工补贴家用。
“我刚来三亚的时候，我那设备，我都是很爱惜的。”他说的时候，目光没有聚集在什么东西上，就像在看很远的地方。
关于他们放弃的原因，夫妻俩说了很多，说来说去，是他们需要操心的事情实在太多了。
“可能人有时候做事，也需要一种锐气。”于丽娜说。
于丽娜在海南的第一份工作是保洁。她说，说来也算幸运，他们刚来就遇到了一个房东，通过对方，他们找到了住处，于丽娜也得到了工作机会。
因为房东觉得于丽娜做得挺好，有时候，也会让她帮自己收收房子，做二房东，于丽娜说，但就在她觉得有点起色的时候，新冠疫情来了，房东想把房子都转掉，但于丽娜没钱，没办法从对方手里接下这个生意，房东就把房子转给了别人。她失业了。
为了生活，于丽娜开始做各种“零零散散的工作”，其中包括和孙玮骏一起，帮人安装热水器。“这跟他以前都不像，他之前是干那个（摄影）的，现在安热水器。”她说。
孙玮骏手上有不少“乱七八糟”的伤痕，都是安装热水器的时候被刮伤的。
他们还尝试过租店面，开奶茶店。于丽娜说，但因为电费贵，挣的钱还不够租金，最后赔了。
店面倒闭后，他们把店“搬”到了家里，卖奶茶和各类吃食。为了赚钱，于丽娜说，她专门挑“大家没开门的时候”和“大家关门的时候”开店，晚上工作，白天照顾孩子、出餐，几乎一刻没闲着。
“她挣的是别人挣不了的钱。”孙玮骏说。
于丽娜在家里的奶茶店。
“回去......我现在也不知道回去会咋样，我脑子里有在想找一个工作。”于丽娜说。
丈夫在考虑做线上摄影课程，于丽娜说，但真要开始做估计还得有段时间。“要是我，就先‘蹚进去’再看，他跟我不一样，他要把后面的事情都算明白再去做。”于丽娜笑笑。
但夫妻俩从来不后悔从新疆到海南的决定。
他们现在就住在悦悦的学校对面，于丽娜说，悦悦大课间下来的时候，她就趴在窗户这里看，悦悦饿了，她还能去送吃的。
03“我现在过的每一天都是赚的”悦悦有先心病这件事，于丽娜没有瞒悦悦。
“你咋能不让孩子知道呢，你一定要让ta知道，让ta周围人都知道。”于丽娜说。
她说，如果不这么坦白，她怕孩子逞强，比如悦悦对对方说“你跑不了我能跑”，虽然悦悦不是完全不能跑，但她担心孩子较劲儿，“跑着跑着万一要是上不来气儿呢？”
不过，悦悦的同学们都很照顾他，于丽娜说，有次班上换体育老师，悦悦没说自己不方便跑步，但同学们帮他和老师说了，最终悦悦没有跑步。
“其实这个病就跟有的人得了感冒（一样），ta就可以跟别人说，啊，我感冒了。那一样的，（也可以跟别人说），哦，我有先心病。”于丽娜说。
当年医生说悦悦活不到十岁这件事，她同样也没有瞒。她对悦悦说，我们一定可以超过的。
于丽娜说，她见过有不少被说“长不大”的先心病孩子，“有好多不是也长大了吗？”
2024年，悦悦过十岁生日，于丽娜记得，他当时很开心地说：“我超过（十岁）了！我现在过的每一天都是赚的！”
全班同学给悦悦过十岁生日。
今年，夫妻俩带着他再次来到北京，做二期手术。六月，悦悦住进了清华第一附属医院。
于丽娜是从网上知道清华第一附属医院的，她说，这次手术，她还挺乐观的，因为医生说有90%的把握，所以，她还总“乐呵呵的”，反而是一向冷静的丈夫这次哭了。“他那时候到主刀医生的办公室，在那儿也是跟人家求人。”
“（因为）我听（这个手术）是锯开（胸骨），那太可怕了，那看着太疼了，孩子受不了的。”孙玮骏说。
刚做完手术时，因为胸口的手术疤痕，悦悦有一段时间都微微弓着背，于丽娜说，不过，悦悦基本上不说疼，他就是觉得有个东西“在那儿”。
现在，悦悦好多了，基本不再弓着背，但他需要控制饮水。孙玮骏每天会分次记下水分摄入，怕悦悦忍不住喝水，他时不时就会进房间看一眼情况。
孙玮骏记录悦悦每天的水分摄入（左）；悦悦出来喝水（右）。
不过，他们都说，悦悦很乖，实在渴了才会出来喝一点点，顺便走几圈，就当运动。
听到于丽娜因为聊到之前求医的经历哭的时候，他也会出来，不说什么，只抱一会儿妈妈。
“我觉得他像个天使。”于丽娜说。
悦悦喜欢画画，于丽娜说，画得真的很好。
被问起有没有教过悦悦美术的时候，孙玮骏摇头，说，不用教，天赋。
悦悦在搜狐焦点公益基金举办的100分钟陪伴计划中画的画（上）；悦悦画的《动物园》（下）。
悦悦也喜欢做饭，总爱拉着于丽娜研究想吃的东西。
于丽娜做餐饮之前，他们家还没有做这行的，于丽娜说，之前她不觉得做饭是个工作，总觉得“没有工作的人，（才）在家里天天做饭”。
“但我现在发现，其实做饭这个事情也挺好的。”于丽娜说，等悦悦长大，做厨师也不错。
悦悦十岁的时候在家洗菜。
悦悦的未来里，还有一次手术。等他大一些，还要再来一次北京。
04孩子的病，让家庭重新凝聚于丽娜说，因为孩子的病举家搬到海南，对整个家庭而言，其实是个转机，让他们都有机会弥补之前的问题，重新开始。
在于丽娜看来，孙玮骏长得帅，是个“艺术气息比较浓”的人。
她记得当时孙玮骏约她吃饭，问她有没有男朋友，于丽娜让他给她介绍一个，“他（当时）说，可以，就是我。”
两个人在一起后，于丽娜说，那时候她的朋友们觉得孙玮骏“不像是个当老公的样子”、感觉“靠不住”。但于丽娜说，她觉得，“靠得住”。
后来，他们去北京玩，一人花三十，登上了天安门城楼，孙玮骏在城楼上喊：“我对着全国人民证明，我这辈子只爱你丽娜一个人！”于丽娜模仿当时孙玮骏喊话的语气，笑得很开心。
她说，当时孙玮骏一边喊，她一边录，旁边有个站岗的军人问他们，是不是两口子，说自己每天在这儿，从没见过他们俩这样“像谈恋爱”似的两口子。
这时，他们快四十岁了，已经有了一个女儿。
孙玮骏在新疆时做拍摄工作。（资料照片）
但生活不只是“谈恋爱”。
于丽娜说，有了悦悦之后，她需要带两个孩子，基本不再上班，而孙玮骏工作忙，早出晚归，两个人常常连面都见不上，即使见面，两个人也因为疲惫，无话可说，留她一个人胡思乱想。
“那个时候其实我们俩感情都有点......我都想着跟他离婚了。”于丽娜回忆。
因此，孙玮骏决定放弃事业去海南的时候，于丽娜说，夫妻俩的关系反而有了转机。
她说，她知道这个决定对大部分人来说都不容易，更不用说是一心扑在工作上的丈夫，所以，当时在去海南的火车上，她想，虽然有不好的事情，但也有好的事情在发生吧。
她半调侃半感慨说，他们俩可能属于“可以共患难，不能共享乐”。
孙玮骏在旁边听着，一直没说话。
“好多东西跟这个——生命，摆在一起的时候，都不重要了。”孙玮骏说，去年，他的母亲去世，加上悦悦的病，他加深了“把更多心思放在家庭上”的想法。
孙玮骏在给悦悦梳头。
而对于丽娜来说，因为悦悦的病搬到海南、陪悦悦上学，其实慢慢改变了她和女儿的关系。
于丽娜说，她以前脾气不算好，会因为学习冲女儿发火，但教悦悦的时候，考虑到悦悦的病，不能让孩子情绪激动，她必须忍住火气，就在忍的过程中，她发现，有些事情不像她想的那样。
比如，悦悦算“3+5”，半天没得出答案，于丽娜发现，其实孩子不是故意磨蹭，他真的在认真算，这时，她就想到，之前女儿做算术题，她看她算得慢，总认为女儿是故意的，就会骂她。
“（教悦悦之后）我就发现，我在（教育）老大上犯了好多错误，走了些弯路......我觉得亏欠老大挺多的。”于丽娜坦言。
因为父母脱不开身，女儿常常由老一辈带，于丽娜记得，女儿叛逆期的时候，觉得父母把精力都放在了弟弟身上，“（所以）她也会恨弟弟的，就（当时）弟弟拿个啥来，（她会）赶快抢走。”
但女儿叛逆期过了之后，理解了弟弟因为先心病，所以需要格外照顾。来到海南之后，女儿开始给家里的小吃店帮手，母女俩逐渐变得亲近起来，于丽娜说，不止如此，女儿和弟弟、父亲的关系都更好了。
这天上午，女儿起得晚些，刚醒，就在房间里对着客厅的于丽娜描述自己做的梦。她说，梦到自己出国留学，不小心和别人学坏了，结果妈妈为了救自己“死”掉了，她回家，找不到妈妈。“我一直在找你......我不敢醒，我怕我醒来真的是这样子......”
于丽娜说她之前也做过一个梦，梦见把女儿丢了，她就到法院要求给自己判死刑。
女孩仍然在继续说她的梦：过了几天她突然接到了妈妈的电话，一直念着7247的数字，她觉得是妈妈的房间号......
悦悦在一边玩，但也在听，这时，他打断了姐姐：“你买7247的彩票。”
孙玮骏一直在旁边看着，偶尔笑笑。
女儿从房间里出来的时候，他夸她，语气颇为骄傲：“你咋穿啥都好看呢。”女儿就笑。
悦悦走过来，问孙玮骏：“中午吃啥啊？”
孙玮骏就告诉他，要吃早上没吃完的，他再去给他们多炒个菜。
于丽娜听见，一激灵，说，差点忘了，昨天答应过两个孩子，今天中午点外卖给他们吃。女儿要吃“盲盒”，她招呼悦悦过来，让悦悦看想吃什么。
小家里热闹起来。
外面的雨停了。
悦悦和于丽娜在看外卖吃什么。
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